Les forums et les listes de discussions de patients

Les forums et les listes de discussions dédiés à la santé ; un espace d’échange, d’information et d’écoute entre les patients.

De manière générale, le forum et la liste de discussion sont des lieux de débats et d’échanges entre patients, permettant une appropriation collective de l’information médicale et la constitution d’une forme d’expertise, appelée également « intelligence collective ».
Ces échanges entre patients se font essentiellement au travers des forums et des listes de discussion et plus marginalement dans des blogs.

Ces échanges, sur une liste de discussion, un forum ou des newsgroups, nécessitent une adhésion préalable; ne reçoivent les messages et ne peuvent en envoyer que les personnes ayant accompli une démarche volontaire d’inscription qui les engage au minimum à être destinataires de tous les messages de la liste.

Sur les forums, les échanges se passent sur un site Web. L’internaute prend connaissance des messages en se rendant sur ce site, et une fois connecté, il est face à une liste de fils de discussion entre lesquels il peut choisir.

Le plus connu en France est certainement le forum du site Doctissimo en place depuis 2000 où le grand public peut venir poser des questions et échanger autour de la maladie.

Doctissimo propose plus d’une centaine de forums thématiques sur la santé, auxquels s’ajoutent environ 80 forums d’entraide locale et d’autres sur les thèmes sur la grossesse ou sur les médicaments. Cela représente, depuis la création en 2000, 147 millions de messages échangés, une moyenne mensuelle de visiteurs uniques de 8 millions (médiamétrie juin 2010) et près de 150 000 messages quotidiens échangés .
Selon son directeur général, Christophe Clément, Doctissimo représentait déjà en 2010 près de 80 % de parts de marché des sites de santé en France.

En terme de fonctionnement, ce forum propose une « classification » de ces participants par une mesure basée sur l’intensité de sa participation : devient
« Habitué » celui qui poste son 50e message,
« Fidèle » : au-delà de 150 messages ;
ensuite, c’est l’entrée dans la catégorie des « Doctinautes »,
de bronze (300 messages),
d’argent (500 messages),
d’or (2 000 messages),
de diamant (5 000 messages),
hors compétition (10 000 messages)
et d’honneur (50 000 messages).

L’origine des échanges varient selon les thèmes : pour des problèmes de santé transitoire ou très particuliers (les accidents sportifs ou sur la grossesse), une grande part des messages proviennent de novices qui viennent chercher des réponses aux questions qu’ils se posent.
En revanche, sur des forums concernant des pathologies chroniques ou au long cours, l’origine des discussions est davantage réparti entre les novices et les habitués.

Ces échanges se déroulent sous le regard de cinq modérateurs professionnels, secondés par des animateurs bénévoles qui ont la possibilité d’effacer les messages injurieux ou publicitaires.

Une étude menée[1] par le centre de sociologie de l’innovation fournit de précieuses informations sur les participants et thématiques traitées au sein de ces forums et listes de discussions santé.

On y observe notamment que la parole est inégalement distribuée : les 10 % des participants envoient de 50 à 70 % des messages. Participants que l’on distingue par 4 profils selon leur fréquence d’intervention :

• l’informateur, envoie de nombreux messages dont le contenu ne génère pas de discussion et lui-même participe relativement peu aux débats.
• l’agitateur, a le don de lancer des sujets qui suscitent de grandes discussions.
• l’hyperactif, participe à tout, lance de nombreux sujets, mais ses messages ne sont pas particulièrement impliqués dans les débats intenses.
• le leader charismatique, participe beaucoup aux débats collectifs et lance un nombre important de sujets.

On apprend également que la teneur des échanges autour de la santé permet de faire ressortir six grands thèmes, tels que :

• phatique, renvoie aux manifestations de la civilité ordinaire et se manifeste par des mots comme « bonjour », « vœux », « coucou », « bienvenue ».
• personnel et interpersonnel, concerne soit les évocations de la vie privée, soit les relations personnelles qui s’établissent entre certains membres de la liste
• collectif, contient ce qui a trait à la vie de la liste (abonnement, sondage, colistiers…).
• médecine, contient tous les mots appartenant clairement au registre médical : « chimio », « Prozac® », « lombalgie », « scanner » etc.
• patient/usager, englobe les différents aspects de la question de santé abordée vus du point de vue de l’usager : « sommeil », « douleur », « droit », « travail », « congé » etc.
• information, fait référence aux sources d’information (presse, télévision, Web , journaux scientifiques etc.) ou à des événements externes à la liste (conférences…).

Sans nul doute, le point commun entre les forums et les listes de discussion est l’engagement des participants qui cumulent une forte expérience et un haut degré de « concernement » qui peut se traduire par une discussion s’étendant sur plusieurs années avec plusieurs milliers de messages échangés.

De fait, l’implication des participants, la durée des échanges, le niveau de confidentialité et de franchise atteint, la diversité des supports utilisés (vidéo, schémas, sons, photos…), l’apport d’éléments référencés (articles de presse, statistiques, articles scientifiques), le véritable travail de veille réalisé,…permettent de nourrir la réflexion collective autour de l’élaboration d’argumentations faisant le lien entre les expériences des individus et des connaissances plus médicales provenant du corps médical.

Dans certains cas, cet apprentissage collectif débouche sur des productions et/ou des activités collectives.

Ainsi, l’étude citée plus haut, donne quelques exemples de réalisations à partir des listes et forums.
Par exemple, l’activité d’une liste peut donner lieu à la constitution d’un fonds documentaire accessible par l’intermédiaire de sites Internet.
Certains groupes ont produit collectivement des outils d’aide aux patients : des outils éducatifs pour les enfants autistes, un logiciel de suivi de la médication (posologie et évolution des symptômes) sur une liste de patients parkinsoniens.

Enfin, ces groupes peuvent déboucher sur la constitution d’associations et de collectifs.

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[1] Les échanges entre patients sur l’Internet – Madeleine Akrich, Cécile Méadel – Centre de sociologie de l’innovation, CNRS (UMR7185), Mines-ParisTech, Source : http://www.em-consulte.com/article/227343