L’univers des blogs de patients ou proches de patients

L’univers des blogs de patients ou proches de patients

Les blogs apparus dans les années 90, sont aussi très présents dans le domaine de la santé. Michel Legros, dans son étude sur les blogs personnels sur la santé[1], estime que la proportion est de 2 à 3% des blogs personnels traitant de la santé et de la maladie.

Une majorité d’entre eux sont rédigés par des femmes (plus de 80%) et décrivent les itinéraires des malades, leur quotidien et les changements dans leur vie suite à la maladie.

L’étude souligne que la répartition des âges des femmes des blogs santé connaît trois pics :

20% autour de 16-18 ans
50% autour de 27-30 ans
30% autour de 50-52 ans

Les 2/3 des blogs santé sont des blogs pour les autres, les proches atteints de la maladie. Les jeunes filles parlent d’un frère ou d’une sœur malade, les mères parlent d’un enfant malade ou  handicapé et les femmes plus âgées parlent de leurs petits-enfants.

La plupart des pathologies sont représentées avec toutefois une proportion importante concernant les maladies rares avec un focus sur les enfants atteints.

Michel Legros, situe vers 2004, le véritable boom des blogs et constate la similitude entre la fabrication d’un blog (comparé à la tenue d’un journal quotidien) et le suivi, le « cycle de vie » de la maladie, à savoir : la découverte ou l’annonce, les souffrances ou les joies, les relations avec les proches et le corps médical, l’évolution de la maladie jusqu’à son terme, soit sa guérison ou le décès.

On y apprend également que le démarrage d’un blog se fait très souvent après l’apparition de la maladie, jusqu’à parfois même après le décès réalisant ainsi une sorte d’hommage et un processus de deuil.

En terme de contenus, au-delà des informations purement personnelles bien compréhensibles, on retrouve des éléments médicaux tels que bulletins de santé, compte-rendu de réunions avec les équipes médicales. Côté attente du blog, celui-ci permet d’acquérir ou de diffuser de l’information sur les traitements, les symptômes, sur la prise en charge quotidienne, voire sur des échanges de ressources entre familles de malades.

La somme des informations, des commentaires, ce savoir informel autour de l’accompagnement fut repris de plus en plus sur certains sites communautaires qui se sont développés par la suite.
Le pionner fût sans doute le site anglais http://www.patient opinion.org.uk.


[1] Etude exploratoire sur les blogs personnels santé et maladie – Michel Legros, Ecole des hautes études en santé publique – Santé publique, Volume 21, Hors Série, novembre-décembre (p41-51) – page 44

 

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  1. #1 par Denise Silber (@health20Paris) le 21 novembre 2011 - 12:17

    Bonjour,

    Le terme « blog » a été inventé en 1997. Dire que les blogs étaient courants dans les années 90 est un peu excessif. Il y avait plutôt des pages perso.
    Quant aux patients ayant des pages perso, nous avions fait faire une liste de telles pages en anglais (il n’y en avait presque pas en français) en 1999…il n’y en avait pas non plus énormément en anglais…quelques centaines et encore.
    En France, le boom des blogs de patients a été rendu possible d’abord par Doctissimo puis par d’autres plateformes gratuites — effectivement à partir de 2004, mais je dirais qu’il s’en crée encore.
    Quant à PatientsOpinion, ce n’est pas un blog. Ce sont des témoignages à propos d’un séjour hospitalier, témoignages sans suite, contrairement à un blog.

    J'aime

  1. La prise de parole (de pouvoir ?) des patients sur le web « Le monde de la e-santé

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