Les sites de communautés de patients

Parmi les sites de communautés de patients, le plus connu est certainement, le site américain www.patientslikeme.com, organisé autour de communautés définies chacune par une pathologie et faisant la part belle aux outils collaboratifs, bases de données, réseaux sociaux et autres espaces de discussion.

Cette plateforme fut fondée en 2004 par deux frères dont l’un était atteint par la Maladie de Charcot, elle contient aujourd’hui plus de 40 000 patients communiquant leurs informations personnelles et liées à la maladie dans le but de créer une grande base d’informations sanitaires pour échanger avec d’autres malades et permettre d’accélérer la mise au point de nouveaux traitements.

Chaque patient qui entre dans une communauté est invité à décrire son expérience : un questionnaire permet d’établir un score supposé rendre compte de l’état d’avancement de sa maladie ; on lui demande par ailleurs de lister ses symptômes et de leur attribuer un degré de sévérité, de décrire ses traitements y compris non médicamenteux et d’indiquer les raisons pour lesquels il suit chacun d’entre eux.

Par ailleurs, il peut participer à des forums et échanger ainsi via ses réseaux de participants. L’ensemble de ces données est intégré dans une base qui permet de produire des comptes rendus diversifiés : on peut suivre le parcours de chaque patient à l’aide de graphiques et lire l’ensemble des contributions qu’il a faites sur les forums ; on peut s’intéresser à un traitement/symptôme particulier et visualiser des statistiques réalisées sur l’ensemble des patients concernés, avoir accès aux messages jugés les plus intéressants sur ce thème, etc.

Au-delà des avantages similaires au fonctionnement des forums (partage, rencontre entre patients) l’objectif de ce site est aussi d’arriver à traduire les expériences individuelles en connaissances mobilisables par des chercheurs et des industriels, comme l’industrie pharmaceutique, à laquelle PatientsLikeMe vend les données collectées.

Car le but de ce genre de plateforme de réseaux sociaux est de grouper, partager les connaissances et ainsi, de permettre aux médecins et chercheurs de profiter d’un outil qui leur permet de mieux suivre les patients dans le quotidien de leur traitement et d’avoir une source d’information inestimable pour la recherche et le développement de traitements innovants.

En d’autres termes, le e-patient est un peu comme le consomm’acteur : il reprend en main certaines décisions et il devient lui-même un expert reconnu des traitements qu’il reçoit.

Cela rejoint les propos tenus par Jacques Lucas, Vice-président chargé des systèmes d’informations au Conseil de l’Ordre des Médecins, lors de la conférence m-health qui s’est déroulée à Paris les15 & 16 novembre, où il indiquait que « le patient possède l’expertise du vécu, alors que le médecin possède quant à lui ; l’expertise du savoir ».

En France, depuis mi-2011, existe le site communautaire www.carenity.fr dédié aux patients et à leurs proches. Une fois l’inscription passée, l’internaute a la possibilité de  rejoindre une communauté liée à sa pathologie, de créer son réseau de contacts afin de partager ses expériences autour de sa maladie, de suivre l’évolution de sa santé grâce à des outils spécifiques développés en collaboration avec des associations de patients et des professionnels de santé.

En termes de services, via l’actualisation des ses informations personnelles et médicales, chaque membre consulte une synthèse graphique détaillée qu’il peut partager avec son médecin. D’autres applications sont également disponibles, tel qu’un outil de rappel de ses rendez-vous médicaux, une base de partage de connaissances entre patients, une messagerie privée, etc. Cette plateforme est fondée par Michael Chekroun, ancien responsable de l’équipe Healthcare chez Ernst & Young Corporate Finance.

 Il convient de citer également d’autres réalisations en matière de réseaux sociaux, basées sur ce même principe de communauté de patients alimentant leur propre base de données sur une maladie spécifique et son traitement, tel le site www.duchenneconnect.org